Business Spirals – WEBlog

Heeft u de brief van Ab Klink over het Elektronische Patiënten Dossier ook gelezen?

Geef mij maar mijn eigen online zorgkluis! Dan ben ik zelf eigenaar van mijn relevante medische gegevens (ziekte, medicijnen, behandelingen, specialisten). Hoewel Klink de nadruk legt op mijn zelfmanagement, biedt hij mij als patiënt nergens de mogelijkheid om me actief te mengen in de zorgdiscussies. Opnieuw blijkt dat de NPCF niet mijn belangenbehartiger is, maar de boodschapper van VWS.

Nergens staat in de EPD procedure vermeld wat mijn rechten zijn als patiënt. Ik heb recht tot inzage, maar ik moet allerlei procedures doorlopen om dat recht te halen, waarbij niet gegarandeerd wordt, dat ik alles te zien krijg. Ik moet nota bene de medewerking van derden vragen om inzage te krijgen in mijn eigen medische gegevens. Ergo, de zorgverlener kan mij een selectieve EPD versie laten lezen, omdat hij zijn persoonlijke werkaantekeningen niet wil laten zien. Zo wordt mij de EPD-worst voorgehouden, die de schijn wekt dat ik zeggingsrecht heb in hoe anderen mijn persoonlijke gegevens opbouwen en beheren.

Wie de eigenaar van mijn EPD dossier wordt, is onduidelijk. Klink’s projectaanpak is die van techniek, macht en routinematige oplossingen, terwijl de resultaten vooralsnog discutabel blijven. Na 50 miljoen euro IT uitgaven geeft hij geen garantie af, of mijn privacy gegevens veilig zijn. Ik ben voor een projectaanpak, waarbij de co-creatie tussen mij, de arts, de patiëntenorganisatie en de bestuurder plaatsvindt over de vraag hoe mijn medische gegevens worden verzameld, gedeeld en gebruikt. Dan ben ik eigenaar van mijn zorgdossier.

Voor mij is van levensbelang, dat ik mijn zorgverleners vertrouw en als partners zie. Door hun professionele deskundigheid en mijn medische gegevens kunnen zij hun verantwoordelijkheden en aansprakelijkheden waarmaken. Daarom ben ik meer bezig hoe mijn gegevensverwerking aansluit op die van mijn zorgverleners. Op het praktische, operationele en dagelijkse niveau van mijn zorgproces. Dagelijks moet ik immers kunnen omgaan met mijn emoties, persoonlijk isolement en allerlei bureaucratische ellende. Vooral chronische patiënten verzamelen dagelijks hun gegevens en delen de logboeken en digitale dossiers met hun zorgverleners.